
AGENCIA MANACORNOTICIAS 24/06/2026 - 08:03:00 | ![]() ![]() |

![]() | Esclerosis Tuberosa entidad que está trabajando en dar a conocer enfermedades desconocidas, todas ellas tienen una difícil curación por ser de las que afectan a una minoría de la población |
LA MILLA DE IBIZA DONA 1.000 € PARA LA ASOCIACIÓN NACIONAL DE AFECTADOS DE ESCLEROSIS TUBEROSA. Recientemente el CLUB J.A.S.A. ha colaborado con la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa entidad que está trabajando en dar a conocer enfermedades desconocidas, todas ellas tienen una difícil curación por ser de las que afectan a una minoría de la población, lo que hace todavía más duro a los afectados y familiares de éstos por ser algunas de ellas desconocidas.
Pep Ribas Ribas en calidad de organizador de la "43 Milla Urbana Isla de Ibiza" hizo entrega de una colaboración de mil euros (1.000 €) a la presidenta de ésta asociación, que además de amiga, también es muy buena atleta que destaca en las islas Baleares en pruebas de fondo, Verónica Castro Calvo, que vive ella misma ésta situación, con su hija Violeta.
Éstos trastornos genéticos que sufren los afectados y sus familias son difíciles, complicados y no siempre comprendidos por parte de las autoridades sanitarias, es un grave problema de salud que representa para nuestra sociedad éste tipo de enfermedades llamadas "raras".
Desde el Club J.A.S.A. Además de colaborar con esta pequeña cantidad, queremos dar todo nuestro apoyo a Violeta y a sus padres Vero y Adrián, así como a otras muchas familias afectadas por éstas enfermedades tan crueles y difíciles de compaginar con el día a día, con el trabajo y con el resto de familia. Por lo que apoyamos todas y cada una de las reivindicaciones que estas asociaciones realicen, exigiendo mejoras en general a las autoridades competentes.


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